SPİNA BİFİDA VE HİDROSEFALİ İLE YAŞAMAK

SPİNA BİFİDA VE HİDROSEFALİ İLE YAŞAMAK Mücadelenin, Direncin ve Hayata Tutunmanın Öyküsü Hayat, kimi insan için düz ve sakin bir patikada yürümek gibidir; kimi için ise doğuştan itibaren engellerle, zorlu yokuşlarla dolu ama bir o kadar da keşfedilmeyi bekleyen eşsiz bir yolculuktur. Spina bifida ve hidrosefali ile dünyaya gelmek, bu yolculuğa diğer insanlardan biraz daha ağır şartlarda başlamak demektir. Daha ilk nefesten itibaren ameliyatlar, hastane koridorları, fizik tedavi süreçleri ve hiç bitmeyen kontroller hayatın ayrılmaz bir parçası hâline gelir. Ancak bütün bunlar, hayatın sona erdiği anlamına gelmez. Aksine, gerçek mücadelenin başladığı noktadır. Spina Bifida ve Hidrosefali Nedir? Spina bifida, anne karnındaki gelişim sırasında omurganın tam olarak kapanmaması sonucu ortaya çıkan doğumsal bir rahatsızlıktır. Omurilik ve sinir sistemini etkileyerek yürüme, denge ve bazı vücut fonksiyonlarında kalıcı sorunlara yol açabilir. Hidrosefali ise beyin omurilik sıvısının normalden fazla birikmesi sonucu oluşan, çoğu zaman şant ameliyatıyla kontrol altında tutulabilen ve ömür boyu takip gerektiren ciddi bir sağlık durumudur. Bu iki rahatsızlık birlikte görüldüğünde bireyin hayatı, daha çocukluk yıllarında büyük bir mücadeleye dönüşür. Hastane Koridorlarında Büyüyen Çocuklar Spina bifida ve hidrosefali ile yaşayan çocuklar, yaşıtları parkta koşup oynarken çoğu zaman hastane odalarında vakit geçirmek zorunda kalırlar. Ameliyat masaları, fizik tedavi merkezleri, tekerlekli sandalyeler, koltuk değnekleri ve yürüteçler onların çocukluk hatıralarının bir parçasıdır. Fakat bu süreç aynı zamanda sabrın, azmin ve direncin de şekillendiği yıllardır. Ailenin sevgisi, doktorların gayreti ve çocuğun hayata olan bağlılığı, en büyük güç kaynağı olur. Dışarıdan küçük görünen her adım, her bağımsız hareket ve her kazanım; o çocuk ve ailesi için tarifsiz bir zaferdir. Asıl Engel Önyargılardır Büyüdükçe fiziksel engeller kadar toplumsal önyargılar da karşılarına çıkar. "Yapamazsın..." "Sen yorulursun..." "Bunu başarman mümkün değil..." İşte bu cümleler, çoğu zaman rampasız kaldırımlardan, bozuk yollardan ve merdivenlerden daha büyük engeller oluşturur. Oysa spina bifida ve hidrosefali ile yaşayan birçok insan için bu sözler bir vazgeçme sebebi değil, tam aksine güçlü bir motivasyondur. "Bakın, nasıl da yapıyorum." diyebilmenin azmiyle eğitim hayatına devam eder, meslek sahibi olur, üretir ve topluma değer katar. Engel Bedende Değil, Fırsat Eşitsizliğindedir Yetişkinlik döneminde herkes gibi onların da hayalleri, hedefleri ve sorumlulukları vardır. Çalışmak, üretmek, aile kurmak, topluma katkı sunmak ve faydalı bir birey olmak isterler. Bugün spina bifida ve hidrosefali ile yaşayan pek çok kişi; eğitimden sanata, teknolojiden yazarlığa, akademiden sivil toplum kuruluşlarına kadar birçok alanda önemli başarılara imza atmaktadır. Bunu mümkün kılan şey, engellerin ortadan kalkması değil; azim, kararlılık ve vazgeçmemektir. Ancak burada toplumun da büyük bir sorumluluğu vardır. Erişilebilir şehirler, engelsiz kaldırımlar, uygun ulaşım imkânları ve fırsat eşitliği sağlandığında, engelli bireylerin neler başarabileceğini görmek hiç de zor değildir. Acımak Değil, Anlamak Gerekir Spina bifida ve hidrosefali ile yaşayan insanların en büyük beklentisi acınmak değildir. Onların istediği; anlaşılmak, fırsat verilmek ve toplumun eşit bireyleri olarak kabul görmektir. Çünkü gerçek engel, çoğu zaman bedenlerde değil; zihinlerde, önyargılarda ve ihmallerde saklıdır. Unutulmamalıdır ki her ameliyat bir iz bırakır; ama aynı zamanda büyük bir cesaretin de sembolüdür. Her zorluk yeni bir tecrübe, her başarı ise tüm insanlığa verilmiş sessiz ama güçlü bir mesajdır. Hayat, engellere rağmen değil; engellerle birlikte mücadele ederek güzelleşir. Belki de spina bifida ve hidrosefali ile yaşayan insanların bize öğrettiği en büyük ders şudur: İnsanı ayakta tutan yalnızca sağlam bacaklar değil; güçlü bir irade, sarsılmaz bir umut ve vazgeçmeyen bir yürektir. Burak Kılıç